NL | FR  

vanaf 13 januari 2015

Eddy Deneckere: “Van een simpele kwaal naar NET...”

Eind 2013 werd ik geplaagd door een aanhoudende diarree die zich vooral 's nachts manifesteerde. In januari trok ik dan naar de huisdokter. Er werd bloed getrokken en de stoelgang werd gecontroleerd. Er werd niets abnormaals gevonden en ik kreeg wat medicatie in de hoop dat het zou stoppen. Toen dit niet het geval bleek, werd ik doorverwezen naar het plaatselijk ziekenhuis waar een colonoscopie en een endoscopie uitgevoerd werden. Ik kreeg wat antibiotica omdat er een ontsteking te zien was in de darmen.

De problemen bleven echter duren en daarom nam ik in augustus het initiatief om een afspraak te maken in het UZ Gent. Daar kwam ik terecht bij Dr. Snauwaert die de zaak wel heel serieus op nam en mij verschillende onderzoeken liet ondergaan. Op de papieren die de dokter schreef die ik moest afgeven voor het onderzoek zag ik af en toe het woord NET opduiken. Ik wist helemaal niet wat dit was of waar dit voor stond. Na afronding van de onderzoeken meldde Dr. Snauwaert mij dat er enkele gezwellen te zien waren maar ook dat het zijn laatste dag was in het UZ Gent én dat hij alles overgemaakt had aan professor Geboes, die zulke zaken opvolgde. Er werd eveneens een afspraak gemaakt voor een PET scan.

Bij de eerste consultatie bij prof Geboes kreeg ik dan te horen dat ik een goed gedefinieerde NET had. Ondertussen had ik al wat gelezen over NET op het internet. Bij mij waren de gezwellen te vinden in de pancreas, de lever en de lies. Er lichtte ook iets op in de darmen, maar het darmonderzoek bracht geen uitsluitsel. Daarom moest ik op 5 november naar het UZ in Jette voor een Gallium PET/CT scan en dan op 13 november terug naar professor Geboes die dan een behandeling zou voorstellen.

Het vervolg van het doktersverhaal…

Professor Geboes had mijn dossier doorgegeven aan Dokter Marc De Man die alles verder zou opvolgen. Ik kreeg ook een ‘persoonlijke’ verpleger toegewezen, waarbij ik met al mijn vragen terecht kon en die ook telkens zou aanwezig zijn bij de consultaties. Dokter De Man zei dat de tumor inderdaad in de pancreas zat en er uitzaaiingen waren in de lever. In de darmen werd niets gevonden tijdens de speciale scan. En het gezwel in de lies bleek eerder een vetophoping te zijn. Wel toont de scan dat er meer activiteit in de tumor zit dan de punctie ons vertelt. Maar gezien in zo’n geval een punctie meer betrouwbaar is dan een scan, gaan we de behandeling voor NET opstarten. Dit betekent maandelijkse inspuitingen met Sandostatine. We zullen die dinsdag aanstaande opstarten in de dagkliniek van het UZ. De vervolgspuiten kunnen dan thuis gezet worden door ‘novanurses’ (verpleegkundigen die daar speciaal voor opgeleid zijn) of door een thuisverpleegdienst.

Op 3/12 nemen we dan een ademtest af om de vetvertering te meten want hier zou ook een oorzaak kunnen zitten voor het stoelgangprobleem. Deze ademtest is bedoeld om te kijken of mijn lichaam niet te veel vetten opnam uit de voeding en dat was inderdaad zo. Daarom volgde ook het 24-uurs stoelgangonderzoek.

Op 30/12 volgt er dan een nieuwe MRI-scan, want dan zouden we al moeten kunnen zien of de behandeling met spuiten enig effect heeft. Indien dit het geval is dan zijn de maandelijkse spuiten voor altijd. Indien we zouden merken dat de activiteit in de tumor is toegenomen dan komen daarbij ook nog medicijnen in de vorm van tabletten met doelgerichte kankerremmende stoffen.

De MRI-scan die gepland was op 30/12 werd vervroegd naar 18/12 omdat de dokter zeker wou zijn over de activiteit van de tumor en de resultaten tussen de verschillende scans wou vergelijken. Ondertussen had ik mijn eerste Sandostatine spuit gekregen en de opdracht gekregen om de stoelgang van 24 uur lang op te sparen voor onderzoek. Op maandag 18/12 hebben ze dan ook een echo genomen van een gezwel onder de oksel dat plotseling was opgetreden. Hierover wisten ze onmiddellijk te vertellen dat het om een vetophoping ging die toevallig naar buiten gekomen was, gelijkaardig aan het gezwel in de lies. Beiden hebben dus niets te maken met de tumor in kwestie. In de namiddag mocht ik dan op consultatie bij de dokter maar omdat de uitslagen van alle onderzoeken nog niet binnen waren kon hij nog niet veel vertellen. Dokter De Man engageerde zich wel om mij op maandag 22/12 op te bellen nadat hij samen met de ploeg alle resultaten had besloten.

In de late namiddag belde hij mij op met de volgende diagnose:

1) In de stoelgang was er heel veel vet gevonden, wat er op wijst dat mijn pancreas te weinig enzymen (eiwitten) aanmaakt. Dit gaan ze proberen te verhelpen met medicatie.

Hopelijk laat het niet te lang op zich wachten en werken de pillen!. Het zou een mooi kerstgeschenk zijn, want het is juist een jaar geleden dat ik geplaagd werd door die voortdurende diarree.

2) De laatste scan heeft uitgewezen dat de tumor niet gegroeid is tussen september en nu. Dit betekent dat ze nu zeker zijn dat het om een traag groeiende tumor gaat en ze geen chemo moeten geven, wat in het andere geval volgens de dokter wel nodig zou geweest zijn.

Die laatste uitspraak was voor mij toch wel even schrikken want tot nu had hij nog nooit over chemo gesproken, integendeel!

3) Op 8 januari wordt er nog maar eens bloed afgenomen om via een speciale methode te zoeken naar een bepaalde stof* in het bloed. Als die stof in het bloed gevonden wordt dan volgt er een meer doorgedreven onderzoek van het weefsel. Dit kan dan niet meer gebeuren via een punctie, maar moet via een kleine operatie in het UZ. En dan zouden ze de Sandostatine spuiten voorlopig even stil leggen.

Het blijft weer afwachten, maar als die vervelende diarree al zou ophouden, dan zou dit al een welgekomen geschenk zijn. Toen ik daarop alluderend aan de dokter via de telefoon zei dat ik dat goed nieuws vond, reageerde hij met de woorden: laat ons hopen dat dit helpt, maar je blijft dan toch nog ziek hoor! Eigenaardig genoeg voel ik mij niet ziek en ben ik blij dat ik verder kan functioneren.

Het werd een lange consultatie deze namiddag. Op de vraag van mij aan de dokter: ‘Wat heb ik nu eigenlijk of kan je dat eigenlijk ook nog niet zeggen?’ kwam een lang antwoord van hetgeen waar ze tot nu toe zeker van waren en wat jullie hierboven al hebben kunnen lezen.

Toch hadden ze bij het nog maar eens bestuderen van de beelden van de PET-scan opgemerkt dat het gezwel in de liesstreek wellicht toch wel iets meer is dan onschuldig vetweefsel. Resultaat: volgende week vrijdag op consultatie bij een chirurg om te bepalen wanneer het gezwel in de lies operatief kan verwijderd worden omdat ze in eerste instantie dit gezwel willen gebruiken om verder weefsel onderzoek te doen. Dit is een kleine operatieve ingreep die kan gebeuren in de dagkliniek. Op een operatieve manier weefsel verwijderen uit de lever of de pancreas is een veel ingrijpender operatie en ze willen dit zo lang mogelijk uitstellen.

Daarna volgde nog een ingewikkelde uitleg maar dat was volgens de dokter een ‘hypothese’. In mensentaal: het zou kunnen dat mijn lichaam een hormoon aanmaakt dat er voor zorgt dat de resultaten van de onderzoeken die ze tot nu toe gedaan hebben een niet 100% juist beeld geven. Daarom werd er vandaag opnieuw bloed afgenomen waarin ze op zoek gaan naar dit volgens hen zeldzame hormoon*. Tot zover de hypothese.

Ondertussen, want zo’n onderzoeken nemen wel wat tijd in beslag, zullen ze dan de resultaten hebben van het weefselonderzoek en hopen ze weer wat wijzer te worden. Vanaf nu wordt de medicatie tegen de diarree verhoogd en worden de spuiten met Sandostatine voorlopig stopgezet. In die spuiten zit namelijk octreotide wat sterk lijkt op het lichaamseigen hormoon somatostatine en als dat al in mijn bloed aanwezig is heeft het weinig zin dat ze dat bij inspuiten en zou dit zelfs de medicatie tegen de diarree kunnen tegenwerken.

Na de operatieve ingreep moet ik ‘mijn’ verpleger opbellen die dan minstens 10 dagen later een nieuwe afspraak zal vastleggen bij de dokter. Eerder kan niet want het duurt minstens 10 dagen om de resultaten te kennen.

In de vzw NET & MEN kanker vergelijken ze zoals jullie al weten NET met een zebra en beweren ze dat er in de dierenwereld geen enkele zebra is met hetzelfde strepenpatroon. Ik begin ondertussen goed door te hebben wat ze daarmee bedoelen.

Een gezwel minder, alhoewel?

 

Op 30 januari werd ik verwacht in het UZ om de lymfeklier in de lies te verwijderen.  Ik moest daar uiteindelijk maar zijn om 9.30 u en na wat gepalaber of ze volledig of plaatselijk zouden verdoven werd de klier omstreeks 10.30 u verwijderd onder volledige narcose.  Om 5 voor 12 werd ik wakker en mocht ik kort daarna naar de kamer. Rond 14 uur kreeg ik dan enkele boterhammen voorgeschoteld en tegen 17 uur kwam de dokter melden dat ik naar huis kon. De draadjes die er in zaten zouden oplossen en het verband moest er 10 dagen opblijven. Alles verliep vlot, alleen merkte ik na enkele dagen dat de plaats waar de ingreep voltrokken was meer en meer ging opzwellen.

 

Vandaag stond dan de consultatie gepland bij Dr. De Man.  Ik had hem op voorhand laten weten dat er een serieuze zwelling was en ik had hem ook een excelldocumentje doorgestuurd met een overzicht van de laatste 20 dagen waarin ik per dag bijgehouden had hoeveel keer ik naar het toilet moest.  Ik wist namelijk dat hij daar toch naar zou vragen en dat is altijd moeilijk onder woorden te brengen.  Cijfers zijn daarbij wat duidelijker.  ( Voor wie het mocht interesseren ik kom aan een gemiddelde van 11,4 keer per 24 uur)

 

De dokter had voor mij goed nieuws en minder goed nieuws.  Het goede nieuws was dat er in de lymfeklier niets kwaadaardigs was gevonden. Het minder goede nieuws was dat ze dus nog geen aangetast weefsel hadden om verder te onderzoeken.  Maandag aanstaande op ‘de staf ‘ wordt er beslist of er via een kijkoperatie nog een stukje aangetast weefsel uit de lever wordt gehaald.  Dit zou gepaard gaan  met een ziekenhuisopname van een 4-tal dagen.  De uiteindelijke bedoeling is via onderzoek van dit weefsel de hormonale werking die voor de uitzaaiingen zorgt stil te leggen om daarna het probleem van de diarree te kunnen aanpakken. 

Ik mocht ook opnieuw potten gaan ophalen om de stoelgang van 24 uur te sparen zodoende te weten te komen of de vetten daarin verminderd zijn, waaruit ze dan kunnen afleiden of de medicatie die ik momenteel neem haar werk doet.

 

Ten slotte werd ik verwacht in de polykliniek waar een chirurg het gezwel in de lies even zou bekijken.  De diagnose was onmiddellijk dat er een lymfvochtophoping was en dat het vocht er uit moest via een prik in de wonde (drainage).  Dat viel gelukkig nogal mee en na twee spuiten was de klus geklaard.  Alleen kon de dokter niet garanderen dat dit niet meer zou terugkomen en om de kans te verhogen dat dit niet zou gebeuren werd er een drukverband aangebracht op de wonde en in de lenden. Indien het vocht toch terugkomt dan moet de wonde opnieuw open om te zoeken welk(e) lymevaatje(s) er nog lekken en die af te binden. Ik mag nu dus de komende 5 dagen ingetaped met Tensoplast (elastische natuurrubberen kleefzwachtel) rond mijn middel doorbrengen. 

 

Ondertussen ga ik nog even over een weer naar Gent om daar ‘mijn pakje’ af te geven en zal ik weten wanneer ik daar enkele dagen mag gaan logeren.

 

Op de staf werd beslist om geen bijkomende kijkoperatie uit te voeren omdat men daar niet veel wijzer zou uit worden, dat de Sandostatine spuiten terug opgestart zouden worden en er een MRI-scan zou genomen worden en ik daarna zou uitgenodigd worden om de resultaten te bespreken.  Er werd bevestigd wat de dokter vreesde: er zit meer activiteit in de tumor dan oorspronkelijk verwacht.  Op de scan zijn er verschillende nieuwe uitzaaiingen te zien in de lever. De spuiten hebben dus blijkbaar te weinig effect en dus wordt de behandeling aangepast. 

Het wordt een behandeling met Afinitor.  Dit zijn pillen waarvan dagelijks één genomen moet worden en die de groei van kankercellen belemmeren door onder andere de bloedvatvorming of te remmen of zelfs te stoppen.  Daardoor krijgt de tumor minder zuurstof en voedingstoffen. Het voordeel van deze relatief nieuwe medicatie ( wordt pas gebruikt sedert 2013) is dat daardoor het geven van chemo kan uitgesteld of zelfs vermeden worden.  Het nadeel is dat er mogelijks heel wat toch niet te onderschatten bijwerkingen kunnen optreden.  Daarom zal de verpleegkundig consulent op vaste tijdstippen telefonisch contact opnemen om te horen hoe de behandeling wordt ervaren.

De opstart is gepland voor 17 april.  Gisteren (2 april) werd er nog eens bloed afgenomen, woensdagmorgen volgt er nog een bespreking binnen de staf en woensdagmiddag om 12 uur word ik opnieuw verwacht voor een gesprek over de behandeling.

Daarna volgt er om de 6 weken een klinisch onderzoek en om de 12 weken een MRI-scan om alles goed op te volgen.

In mijn geval hopen ze daarmee de groei van de uitzaaiingen de kunnen stoppen om dan opnieuw een volgende stap te kunnen zetten.

 

Pikant detail: één van de bijwerkingen van Afinitor is diarree L.

 

Ondertussen zijn we al twee MRI-scans verder en blijft alles stabiel.  De behandeling met Afinitor blijft, de dagelijkse inname van Creon blijft ook, de Sandostatine spuit wordt om de maand gegeven en mag ik experimenteren met Spasmomen (voor de buikpijn) en Loperamide (voor de losse stoelgang) in de hoop de diarree onder controle te krijgen.

 

Dit laatste is tot nu toe nog altijd ijdele hoop, maar voor de rest vallen de bijwerkingen heel goed mee en kan ik naar behoren functioneren.  Ondertussen ben ik met pensioen en is mijn dagelijkse activiteit ook wat rustiger geworden.  

 

Wordt vervolgd… als er weer echt nieuws is…

Eddy

 

* De correcte naam van de bepaalde stof in het bloed en het hormoon kan ik me niet meer herinneren, omdat de dokter deze niet bij naam vernoemde.