NL | FR  

Juli 2014

”Geen standaard diabetici maar een glucagonoom.”

Eind januari 2009 kreeg ik plots klachten in mijn leverstreek. Na onderzoek besloot men een echografie te nemen en deze toonde aan dat ik een galsteen had. Deze heeft men toen laparoscopisch weggenomen. In februari 2010 heb ik tijdens een consultatie bij de huisarts mijn bloed laten onderzoeken. Er was toen lichte schade aan mijn lever en ik had een licht verhoogde suiker. De conclusie van de huisarts was toen beginnende diabetes. Vanaf toen moest ik mijn dieet aanpassen en mocht ik enkel zaken in light vorm nemen en de suikers drastisch verminderen.

Sinds juni 2011 had ik plots geen zin meer om te eten en begon te kokhalzen bij het poetsen van de tanden ‘s morgens. Dit bleef zo doorgaan tot september en toen begon ik tijdens de dag te kokhalzen en over te geven. Daardoor vermagerde ik sterk en uiteindelijk kon ik zelfs geen water meer verteren. Toen besloot de huisarts om me op te laten nemen in het ziekenhuis voor een gastroscopie. De gastroscopie was negatief, men kon niets zien maar de bloedwaarden waren wel heel slecht. Mijn ochtendglucose was namelijk zeer hoog (275).

Ik wist namelijk dat er meer aan de hand was en wou het ziekenhuis niet verlaten voor ik wist wat er exact aan de hand was. Men heeft me toen met spoed opgenomen en men heeft allerlei testen gedaan. Men vroeg me ook of ik rookte of dronk maar op beide heb ik negatief geantwoord. Later is men daar nog op teruggekomen met de vraag of ik wel zeker was dat ik niet dronk. Tot op dit moment hadden ze nog steeds geen idee wat er aan de hand was, men dacht toen aan levercirrose. Het is pas later toen ze mijn insuline en glucagonwaarden zijn gaan onderzoeken dat ze tot de diagnose zijn gekomen. Een glucagonoma tumor in de pancreas en uitzaaiingen in de lever.

Later ben ik dan ook te weten gekomen dat galstenen een typische indicator zijn voor het ontstaan van glucagonoma. Door de zeldzaamheid van de kanker is er nooit een belletje gaan rinkelen.

Men heeft me toen proberen te helpen met verschillende behandelingen/medicaties. Na een tijd van erg veel pijn en ademhalingsproblemen hebben ze me in het UZ Leuven een voorstel gedaan, want dit kon zo echt niet meer verder. Men heeft toen voorgesteld om met PRRT (Peptide Radionuclide Receptor Therapy) te starten. Dit is een behandeling bestaande uit 4 behandelingen met een radioactief product. De eerste behandeling was opnieuw zeer pijnlijk voor me. De daarop volgende behandelingen verliepen iets beter. Mijn levenskwaliteit is evenwel niet verslechterd tijdens deze therapie en is zelfs licht verbeterd. Op de scans is momenteel niet veel verschil te merken, maar er is wel een duidelijke verbetering in mijn bloedwaarden. Voor de eerste keer in 2,5 jaar is er geen schade meer aan de lever en zijn alle bloedwaarden normaal. De vraag is nu hoe lang deze toestand gaat stand houden.

Augustus 2014