NL | FR  

Juli 2013

De 24-jarige Kristina Kiekens doet zelf haar verhaal: ”De boosdoener: geen drugs of overdosis insuline, wel een insulinoom…”

Nu ik hier klaar zit om eindelijk mijn verhaal te vertellen weet ik niet goed hoe te beginnen. 

Ik had al een langere tijd klachten, maar men zei steeds dat dit te wijten was aan stress. Omdat je niet beter weet, geloof je dit, en probeer je op te letten. Bovendien sloeg die zogenaamde stress ook op mijn darmen, en vanaf toen gebruikte men de term spastische of prikkelbare darm syndroom (PDS), ook wel Irritable Bowel Syndrome (IBS) genoemd. 

Dit alles deed me sedert 2007 geloven dat ik inderdaad een echt stresskonijn was! 

In oktober 2012 kreeg ik tijdens het werk plotseling heel vreemde pijnscheuten. Ik verging van de pijn en was blij dat ik meteen bij een dokter terecht kon. Deze arts vermoedde dat ik galstenen had en verwees me door naar het ziekenhuis voor een echo en verdere bloedonderzoeken.

Ik was al eerder bij deze specialist geweest en opnieuw benadrukte hij, dat alles gewoon aan stress te wijten was.  Er was immers niets onrustwekkends te zien op de echo en mijn bloedresultaten waren in orde.  Zelf wist ik, dat het iets anders moest zijn! Zeker geen stress, want stress manifesteert zich anders. De pijn verdween intussen, en zo ook mijn zorgen. 

Een paar maanden later, eind februari, begin maart 2013, kreeg ik nieuwe “klachten”. In het begin zag ik het niet echt als klachten aan, omdat het geen alarmbelletje deed rinkelen.

Ik werd namelijk in de nacht rond 4 of 5u wakker met razende honger. Eerst dacht (en hoopte) ik dat dit hongergevoel wel vanzelf zou verdwijnen, en ik terug in slaap zou vallen. Maar niets was minder waar. Ik moest opstaan en echt iets eten, want anders dreigde ik enorm misselijk te worden. 

Op donderdag 7 maart 2013 deed zich iets nieuws voor.  Voor het eerst oversliep ik mij voor het werk. Ik kan me nog vaag herinneren dat ik de trap afliep. Ik had het gevoel dat ik nog sliep en aan het dromen was. Ik had heel mijn keuken op stelten gezet en had echt vreemde dingen gedaan. Ik weet nog dat ik plots boos in de badkamer stond om me klaar te maken en echt vroeg: “Ben ik nu wakker of slaap ik nog?” Vanaf het moment dat ik mijn ontbijt binnen had, begon ik me terug helderder te voelen. 

De volgende dag deed zich net hetzelfde voor. Die vrijdag heb ik alles tegen mijn mama verteld en ik moest van haar meteen op consultatie bij de huisarts. Die middag deed ik hem gans mijn verhaal. Hij kon me niet verder helpen en verwees me door naar het ziekenhuis voor verdere onderzoeken. Ik ben er die dag niet verder op in gegaan en ging tamelijk vroeg slapen, omdat ik me verschrikkelijk moe voelde. 

Ineens was het zaterdag 17 uur!

Heel vreemd werd ik wakker gemaakt. Ik wist helemaal niet wat er aan de hand was. Het eerste dat ik me kon herinneren was dat mijn papa zei dat ik een glas cola moest drinken. Ik voelde het glas aan mijn lippen en dronk. Ik kon mijn ogen niet openen en kon niets zeggen. Plots kwam mijn zicht in stukjes terug en zag ik heel veel mensen rond mijn bed staan. Mijn vriend, mijn ouders en verpleging. Ik moest mee naar beneden naar de ambulance. Ik was heel erg suf en wist niet wat er aan de hand was. Voor mij was het gewoon een vreemde droom. In de ambulance moest ik vertellen wat ik vrijdag gedaan had en dat kon ik nog perfect navertellen. Het laatste wat ik nog weet is dat de ziekenwagen vertrok, en dan ben ik weer weggevallen… 

Toen ik opnieuw de ogen opende lag ik op de spoed in het Stuivenberg Ziekenhuis. Ik bleef maar vragen aan mijn mama welke dag en welk uur het was. Wat ik daar deed, en waarom?! 

Ik was thuis in een coma gevallen en mijn suiker was onmeetbaar laag. Ik ben toen nog enkele keren weggevallen en men dacht toen dat ik iets genomen had…, ofwel drugs ofwel een overdosis insuline. De volgende ochtend werd ik wakker op mijn kamer in het ziekenhuis. Ik moest even tot het besef komen hoe ik daar terecht gekomen was en kon me vaag stukjes herinneren. 

Vanaf dan is de bal aan het rollen gegaan. Men zei dat ik vermoedelijk één gezwel op mijn pancreas had, dat non-stop insuline aanmaakte. De insuline brak mijn suiker af en als mijn suiker te laag was viel ik in een soort coma (hypo). Daarom moest ik continu aan een infuus glucose hangen. Ik moest 5 keer zoveel suiker krijgen als een normaal persoon om me gewoon stabiel te houden. 

Men ging op zoek naar het gezwel aan de hand van vele scans en onderzoeken. Men kon het gezwel maar niet vinden. Na een scan zag men plots, dat er in mijn lever een stuk of 20 gezwellen (insulinomen) zaten, wat men niet verwacht had. Vanaf toen sprak men van een type kanker. Ik wou er eerst niet op reageren omdat ik me niet zo ziek voelde. Dat was het vreemde van dit alles.

Ze hebben uiteindelijk ook het ene gezwelletje in mijn pancreas gevonden. Gezien de complexiteit werd ik doorverwezen naar Gasthuisberg Leuven.

Eenmaal daar moest ik nog veel onderzoeken ondergaan. Men zei eerlijk dat men niet wist hoe ze me moesten helpen en dat ze verschillende zaken ging proberen. Allereerst werd er gestart met chemo medicatie. Omdat deze niet snel genoeg werkte moest ik nog een pilletje extra innemen. Het nieuwe medicijn was Proglicem. Maar hier werd ik erg misselijk van. Ik kreeg geen hap meer binnen. En om je suiker zelf op peil te kunnen houden moet je uiteraard kunnen eten. Dus na een paar weken werd dit ook stop gezet. 

Toen zijn ze overgestapt op spuitjes Sandostatine. Deze deden duidelijk hun werk. Mijn infuus kon steeds lager gezet worden en de glucose werd minder en minder, tot ik uiteindelijk van het infuus af kon. Dit was een zalig moment. Eindelijk was er een oplossing en kon ik aan naar huis gaan beginnen denken. 

Mocht dit niet lukken, was de volgende stap radiotherapie, dan chemo en dan een levertransplantatie. Ik ben blij dat ze bij de 2de stap al succes hadden. 

In totaal heb ik 2 maanden in het ziekenhuis gelegen, waarvan 1 weekje infuusvrij. Al die andere tijd zat ik eraan vast. 

Na al die onderzoeken, tegenslagen, klappen in mijn gezicht voel ik me nu sterker. Ik ben er nog niet volledig maar ik weet dat ik me er niet bij ga neerleggen. In augustus gaan ze een nieuwe scan maken om te kijken of de medicatie zijn werk doet. 

Maar ik kijk de toekomst hoopvol tegemoet.

Kristina

Volg vanaf heden de blog van de 25-jarige NET-patiënte Kristina Kiekens. Ze vertelt hier haar eigen verhaal, van voor de diagnose tot heden. Wil je weten waar Kristina allemaal mee geconfronteerd wordt als NET-patiënte? Dan lees je het hier.