NL | FR  

November 2013

Maggy De Sutter: “Mijn ervaring als mama met MEN1”

Mijn naam is Maggy De Sutter, en ben woonachtig te Halle.

Mijn ervaringen met MEN1? Alles begon de dag dat mijn moeder meedeelde dat ze MEN1 had en dat wij ons ook moesten laten testen.

We ondergingen een bloedafname en hebben ongeveer 1 à 2 maanden moeten wachten op de resultaten. Bij mij was het dus positief voor MEN1. Ik heb meteen ook een test gevraagd voor mijn dochtertje die toen 2 jaar was. De dokter stelde voor om nog wat te wachten, maar ik zelf wou ook weten of ze drager was en ik stond erop om de test meteen te laten doen.
Waarom wachten en altijd met de vraag blijven zitten: “Heeft ze het ook of gaat ze er van gespaard blijven?”Dus heeft de dokter de test uitgevoerd en spijtig genoeg bleek ze ook positief te testen voor MEN1.

Wanneer dan mijn dochter vertellen over de ziekte?” Er werd me aangeraden te wachten om het haar te melden tot na de pubertijd. We zullen, eenmaal het zover is, haar dan, samen met een psycholoog, op de hoogte brengen en uitleggen wat MEN1 inhoudt. Wel laat ik de kinderen jaarlijks hun bloed testen. Dit is voor mij een geruststelling, want zo worden ze toch verder opgevolgd.

De moment dat ik te horen kreeg dat ik MEN1 had, werden uiteraard verdere onderzoeken gedaan; bloedafnames, MR-scan, enz. Voor de bespreking van de onderzoeksresultaten had ik mijn zus meegenomen. Ik zal nooit meer de woorden van de assistent vergeten die toen zei: ”Mevrouw, u heeft 2 cysten in de pancreas, ik heb dat nog nooit gezien bij zo’n jonge vrouw.” De grond zakte toen onder mijn voeten weg! Na 1 jaar waren het er al 4 geworden.

Bovendien kreeg ik nu ook nog te maken met een ander probleem. Ik was in een vroegtijdige menopauze beland, en kon daardoor geen kinderen meer krijgen.

4 jaar later, wonder boven wonder, werd ik toch weer zwanger. Ik was totaal niet voorbereid op een tweede kindje, maar het was wel meer dan welkom! De dokter stelde voor om een vlokkentest of een vruchtwaterpunctie uit te voeren, maar uiteindelijk heb ik dat niet laten doen. Wat zou ik doen mocht het kind ook MEN1 hebben? Neen, ik ken mezelf, en zou dit niet aankunnen. Na de geboorte is mijn zoontje ook positief getest voor MEN1.

Gelukkig hebben wij een heel sterke band in de familie, en dat heeft mij gesteund om erdoor te komen, ook al is het niet alle dagen even makkelijk.

Mijn dochter heeft rond haar 4de jaar een niercrisis gehad. Bovendien ziet ze dikwijls heel bleek en is ze soms heel moe. Mijn kindjes hebben ook vaak breuken, waardoor ze regelmatig in het gips liggen. Ze hebben echt wel zwakke beenderen en gewrichten. Zelf had ik als kind hier ook vaak mee te kampen.

Dit alles heeft, volgens mijn artsen, niets te maken met het MEN1-syndroom, maar als jonge mama blijf je je toch steeds vragen stellen, en is het toch normaal dat je je zorgen maakt. Je zit altijd met die MEN1 in je achterhoofd.

Maar gelukkig zijn er ook super goede dagen, en dan barst ik van energie. Spijtig genoeg heb ik hierdoor dan ook mensen die mij niet begrijpen en denken dat ik komedie speel, en dan nog durven zeggen: “Maar jij hebt toch niets, je ziet er zo goed uit!”. Van dergelijke uitspraken kruip je de muren op hoor! Dat kan ik je verzekeren!

Nu ja, het leven moet verder. Daarom blijf ik steeds trouw aan het levensmotto van mijn tanteke: “De dag plukken zoals hij komt, en er het beste van maken, met zijn goede en slechte kanten”

Het allerbeste,
Maggy