NL | FR  

23 augustus 2013

“Marina mag nooit vergeten worden...”

Het ziekteverloop van Marina Corthouts, neergeschreven door haar echtgenoot Lode Beerten.

Na diverse operaties en ziekten kreeg mijn echtgenote Marina (op dat ogenblik 46jaar) einde 2006 pijn in haar rug en nek. Het heeft enkele maanden en heel wat onderzoeken, scans enz. geduurd vooraleer de juiste diagnose kon worden gesteld: namelijk neuro-endocriene tumor met uitzaaiingen naar lever en bot. Zij verbleef op dat ogenblik in ZOL Genk, waar de behandelende oncoloog alles op een zo goed mogelijke en correcte manier probeerde aan te brengen – de aard van de ziekte, de te volgen behandeling, het was traaggroeiend, … en de verwachte levenskans nog 5 à maximum 10jaar.

Daar sta je dan. Altijd gewerkt, geen kinderen, mijn echtgenote toch vrij veel ziek geweest en dan nu dit. Je kan je niet voorstellen wat dat betekent. Je stelt je vragen en vragen en vragen, maar er is geen antwoord. Je probeert je van alles voor te stellen, maar….. dat lukt/gaat niet. Je zoekt op internet, maar vindt hier heel weinig over (zeker met uitzaaiingen naar lever en bot). Eigenlijk valt je hele leven op dat moment in duigen.

En dan begint ‘de lijdensweg’. Chemo, bestralingen, pijnstillers – altijd maar zwaarder en zwaarder, altijd maar meer en meer, opnieuw chemo, opnieuw bestralingen, ziekenhuis in, ziekenhuis uit, naar Spoed, naar Gasthuisberg, rolstoel, andere medicatie, morfine, injecties, verpleging thuis enz. Uw zieke echtgenote takelt altijd maar meer en meer af. Je ziet dat, kan er niets aan doen, enkel haar proberen zo veel mogelijk te helpen. ’t Is verschrikkelijk wat je ziet. Je mag er niet over nadenken, want….

Heel erg vind ik dat je er tegenover mekaar niet kunt over praten uit schrik om mekaar te kwetsen. Je wil mekaar sparen. Wat moet je trouwens zeggen. Mijn echtgenote heeft bovendien altijd geprobeerd haar ziekte te verdringen. Dat zei ze toch, maar ik geloof dat niet.

Uiteindelijk heeft ze begin 2012 zelf beslist om geen verdere behandeling meer te volgen. Ze kon het gewoon niet meer aan, was helemaal op, woog geen 50kg meer, had ontzettend veel pijn, kon nagenoeg niet bewegen zonder pijn. Na veel ellende, veel afzien en nog veel meer pijn is ze tenslotte op 1 mei 2012 terechtgekomen op de palliatieve afdeling van het Jessaziekenhuis in Hasselt. Haar behandelende arts was Dokter Marc Desmet: een fantastische arts, heel erg begaan met zijn patiënten en een autoriteit op gebied van pijnbestrijding. Al na 2 dagen was mijn echtgenote pijnvrij. Ze heeft nog 80 dagen op de afdeling verbleven, is nog 2 keer naar huis mogen komen en ik denk dat ze daar toch nog een beetje gelukkig is geweest. Maar er was de ziekte die bleef groeien en uiteindelijk is ze op 20 juli 2012 overleden.

Wat betreft de specifieke ziekte die mijn echtgenote had, denk ik dat er 2 dingen zijn: a) het medische: alle behandelingen van chemo en bestralingen zullen waarschijnlijk wel nodig zijn – maar ik vind – en dat is dan mijn persoonlijk standpunt én achteraf bezien - dat er ook moet gekeken worden naar het algemeen welzijn van de patiënt en getracht worden de zieke zoveel mogelijk ‘comfort’ te bezorgen. Hiermee bedoel ik dat men hem/haar op een bepaald ogenblik niet meer moet lastig vallen met chemo/behandelingen/bestralingen/scans enz., maar dat men meer moet proberen een beetje levenskwaliteit te schenken, er voor te zorgen dat men geen of zo weinig mogelijk pijn heeft én dat men in de mate van het mogelijke toch nog een beetje kan genieten. (De ziekte is er, genezen kan niet, daar is jammer genoeg weinig aan te veranderen, maar op een bepaald moment moet men voor het ‘comfort’ kiezen – de patiënt en zijn omgeving zijn leken en kunnen dat niet/ dit is een taak voor de oncoloog, huisarts enz.) Ik bedoel; geef bvb. (i.p.v. chemo om maar te rekken) iets anders dat zij geen pijn hebben, niet te ziek zijn, toch nog een beetje aangenaam kunnen leven. Mijn echtgenote heeft m.i. te veel afgezien, het had anders en beter gekund én dat vind ik – voor haar – heel, heel erg spijtig

b) het mentale: Ik heb hierboven uiteengezet dat mijn echtgenote en ik heel weinig over haar ziekte hebben gepraat, én dit vooral om mekaar te sparen en zeker niet te kwetsen. Je doet dit omdat je niet beter weet of….. maar ik betwijfel of dit wel goed is. Ik stel me alsmaar meer en meer de vraag ‘Wat moet er in haar hoofd zijn omgegaan?’ ‘Wat moet zij hebben gedacht?...’ Door er niet over te praten moet het voor haar toch verschrikkelijk geweest zijn. Ik kan me dat niet voorstellen en heb het daar nu heel moeilijk mee. Ik vind het ontzettend spijtig dat er geen hulp geweest is zodat we, indien dat mogelijk zou zijn, er toch hadden kunnen over praten. Het heeft natuurlijk ook met karakter enz. te maken, maar toch. Met hulp bedoel ik geen jonge sociale assistente die haar lesje komt aframmelen. Meer iemand met levenservaring, die vertrouwen schenkt aan de patiënt en zijn naaste én waarmee kan gepraat worden.

Addendum Emotionele steun voor naasten Te horen krijgen dat je NET of MEN hebt, is een hele beproeving. Niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn directe omgeving. Vaak krijgt de naaste plots verschillende rollen opgedrongen; de zorg om zijn beminde, maar ook psychische steun bieden. Vaak zijn mensen hier niet op voorbereid en krijg je ook niet meteen de juiste steun en begeleiding van het bestaande systeem van zorgverlening.

Een patiënt voor lange tijd bijstaan, is niet altijd even makkelijk. Daarom kan het ook voor de naasten soms nuttig zijn om beroep te kunnen doen op morele of psychologische hulp. Vooreerst staan wij als patiëntengroep voor elkaar klaar met een bemoedigend woord. Kunnen praten met anderen die hetzelfde meemaken, en je daardoor beter begrijpen, kan een hele opluchting betekenen.

Tevens kan je ook terecht bij je behandelende arts of psychologen, praatgroepen of de psychologische dienstverlening in je ziekenhuis. Verdere uitleg vindt u ook op www.kanker.be of www.tegenkanker.be

Palliatieve zorgverlening Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen: www.palliatief.be Fédération wallonne de soins palliatifs: www.soinspalliatifs.be