NL | FR  

5 januari 2015

Patrick Verlinden: “Mijn ervaring met MEN2a.”

Ik ben Patrick Verlinden en volg al een tijdje de vzw NET & MEN groep. Ik maak van het wat minder goeie weer (frisse wind) even gebruik om mijn verhaal neer te schrijven. In het kort geef ik een overzicht van mijn wedervaren met MEN2a.

Bij mij is alles begonnen op mijn 14de met hevige stekende hoofdpijn. Na onderzoek bleek er eigenlijk niets aan de hand, men zei dat het de puberteit was.

4 jaar ging het relatief goed tot ik op mijn 18de mijn laatste jaar humaniora moest overdoen wegens een black-out tijdens een examen. Toen ik dan uiteindelijk (gelukkig!) kon afstuderen belandde ik de week na de eindexamens ik het ziekenhuis. Een heleboel onderzoeken volgden. Conclusie: een zeldzame ziekte MEN2a genaamd!

Gevolg: naar het UZ Gent voor een grote operatie van 8 uur. Schildklier, bijnieren en 80% van bijschildklieren werden verwijderd. Ongeveer 1 maand gehospitaliseerd geweest. Dit was toen in de zomer van 1981. Daarna was er een hele periode van stabiliteit en kon ik 1992 fulltime aan de slag als federaal ambtenaar.

In 1994 ben ik echter hervallen en werden er 2 nieuwe uitzaaiingen in de pancreas vastgesteld. Een chemokuur (een cocktail van 3 medicijnen naderhand aangepast om het verdraagbaar te houden) van 1,5 jaar volgde en met redelijk goed resultaat. Er was een lichte remissie en stabilisatie. Ik had ook de maximum dosis gehad anders zou het schadelijk geweest zijn voor mijn hart. Weer volgde er een periode van stagnatie en kon ik terug fulltime aan de slag. Ondertussen kreeg ik nog wel enkele injecties met Sandostatine toegediend.

Tot ik in 2007 in Leuven opnieuw met een (levenslange) chemokuur moest starten. Ditmaal met Zactima (ondertussen enkele malen veranderd van naam), een experimenteel geneesmiddel in de vorm van een pil dagelijks in te nemen. De kuur duurde bij mij maar 5 jaar omdat er uiteindelijk toch een stijging van de tumormerkers te zien was. Daarbij kreeg ik in september 2012 een hartfalen waardoor ik nu bijkomend hartmedicatie neem. Het hartfalen zou kunnen verklaard worden als een gevolg van de chemo van 1994, van MEN2a, van de Zactima-kuur, …

Wat is mijn actuele toestand?

Ik ben nu 1,5 jaar terminaal wat betekent dat er geen actie meer kan ondernomen worden (men kan geen nieuw geneesmiddel meer geven omdat deze altijd het hart belasten). Enkel symptoom behandeling is mogelijk. Tot hiertoe gaat het nog relatief goed. Vermoeidheid is een grote constante (trouwens in heel mijn leven geweest) in mijn dag dagelijkse leven. Tot hiertoe heb ik nog niet veel last gehad van echte pijn. Ik kijk geregeld achterom en ben toch grotendeels tevreden met het leven dat ik heb kunnen leiden...

Tot hier in het kort ruw geschetst mijn levensgeschiedenis met MEN2a (sporadische vorm)...