NL | FR  

Ik kreeg snel de juiste diagnose. Enkele maanden na de eerste consultatie over de bekende vage klachten bij mijn huisarts. Ik ging minder dan één keer per jaar naar mijn huisarts, die kon een paar jaar geleden een keer mijn voornaam niet herinneren. Vond ik prima zo.
Maar nu was ik een beetje moe en lusteloos, en had last van plots opkomende diarree. Toch maar even naar dokter. Allerlei testen, maar niets te vinden. Moest ik op mijn eten letten? Was het stress op werk?

Maar ik bleef lusteloos, soms met vage pijn in buik. Tijdens een zakenreis meldde ik me af voor het ‘sociale deel’ van de meeting, ik wou gaan slapen. Nu ben ik niet de man die het licht van de bar uitknipt op zulke gelegenheden maar ik neem er wel graag aan deel. Mijn collega’s raadden me aan om terug naar dokter te gaan. Een van de moedigsten had zelfs het lef om me te vertellen dat ik niet meer zo jong was en dat ik in de risicoleeftijd was verzeild…  (Ik was toen 51 jaar).
Mijn arts nam mijn herhaalde klacht gelukkig ernstig en besloot om een scan te laten maken. Daar bleek al direct dat er ‘iets’ zat tegen mijn appendix. Direct verder onderzoek gepland, een colonoscopie. Tegen mijn appendix bleek er inderdaad ‘iets’ te zitten dat door mijn darmwand aan het groeien was. Er werd een biopsie genomen om te bepalen wat het precies is, maar ook onmiddellijk al het advies gekregen om snel actie te ondernemen. Even scherpstellen en gelijk de afspraak maken, die rommel moet mijn lijf uit. Zo snel mogelijk.
Maar na die rush om alles in te plannen wordt het wazig. Het verschrikkelijke ‘This is it?’ gevoel… Is dit het einde van mijn leven zoals ik het ken? Of is echt het einde van mijn leven in zicht? Zou het kanker zijn? Dat kan toch niet? Wij hebben geen kankergevallen in onze naaste familie.
De rit naar huis herinner ik me niet meer. Alles op automatische piloot, mijn vrouw en ik hebben geen woord tegen mekaar gezegd, we waren helemaal verbluft van wat er op ons af kon komen.
Het was weer te mooi om waar te zijn. Alles ging prima. Thuis, met de kinderen, op het werk, met de vrienden. Mijn katholieke opvoeding had al eens de kop op gestoken. “Als het allemaal zo goed gaat, dan moet er ergens iets gaan gebeuren”.
Gelukkig viel de bom bij mij, niet bij mijn familie. Dat had ik toch veel erger gevonden.
Onmiddellijk de kinderen en de naaste familie ingelicht. Bij ons thuis is alles best bespreekbaar. Na de stomme verbazing en dan een paar traantjes worden de opties overlopen. Operatie moet, en zal z.s.m. gebeuren.
Nog wat papierwerk in orde brengen, dingen die maanden liggen te gisten op mijn bureau kunnen plots in twee dagen afgewerkt worden. Ook het ‘Levenstestament’, wat al een jaar op mijn bureau lag geraakt ineens ingevuld. Ik moet een paar mensen vinden die geen belang hebben bij mijn sterven (geen erfgenamen dus) en die op papier willen beweren dat ik gezond verstand heb. Dat vereiste enige overredingskracht bij mijn goede vrienden…
Na 10 angstige dagen, op vrijdagavond telefoon. Het is NET. Watte? Nooit van gehoord. Mijn arts legt het kort uit. Kon allemaal veel erger zijn, maar vrolijk word ik er ook niet van.
De operatie is uitstekend verlopen. Mijn onderbuik moest helemaal open, ik heb een litteken van 20 cm. Tumor van 7 cm weggehaald. (Hoe lang zat die er al?) Uiteraard ongemak van de operatie, maar erg snel hersteld. Na een maand terug op kantoor, na zes weken terug met de motor naar het werk! Ik wou zo snel mogelijk al die miserie achter de rug hebben, vooral niet “de patiënt” zijn. Enkel mijn nauwe contacten werden ingelicht. Sommige zakenrelaties die ik goed ken heb ik ingelicht, zeker niet alle.
Maar..., zijn we nu genezen?

Een paar maanden na de operatie krijg ik een tweede octreo-scan. Die toonde geen uitzaaiingen! Hoera, ik ben genezen. Toch? Echt waar? Maar af en toe toch nog die korte maar hevige diarree… er klopt iets niet. Terug in overleg met de oncoloog.
Dan maar een dotatate-scan in Leuven. Prof. De Roose was de dag er voor gastspreker in de eerste infodag van NET&MEN. Tijdens de lunch waarschuwde hij me al dat de dotatate véél scherpere beelden geeft en ik niet verrast moest zijn als er toch iets gevonden zou worden. Het zijn dan niet noodzakelijk nieuwe letsels, het kunnen gewoon de bestaande zijn die nooit opgemerkt werden.
Een week later op consultatie. Jawel, uitzaaiingen. Niet echt verrast (door de diarree en de waarschuwing) maar toch ontmoedigd. Kleine uitzaaiingen, maar ze zijn er. Sinds dan alle 3 weken Sandostatine. Jaarlijks een controlescan, die toonde lange tijd weinig activiteit. Sommige tumoren worden kleiner, andere niet.
De laatste scan toonde echter een lichte progressie. Voorlopig een verhoogde dosis Sandostatine en na zes maanden terug een scan om op te volgen. Indien nodig overweegt het MOCA een ‘debulking’, terug een operatie om de zichtbare tumoren te verwijderen.
Afwachten dus.
Ik heb weinig last van mijn ziekte, noch van de medicatie. Net als vele NET-patiënten zie ik er niet uit als een kankerpatiënt. Dat heeft voordelen, maar resulteert soms in dwaze vragen of opmerkingen in mijn omgeving. De winnaar in die categorie is voorlopig “Oh, dan heb je een goede kanker”… Ik reageer niet meer met “Jawel, als je ooit kanker moet krijgen, moet je deze kiezen!”, maar tracht uit te leggen wat NET is.
We houden rekening met wat de toekomst zou kunnen brengen. Niet de direct nabije, maar binnen één jaar, en de volgende. Mijn vrouw, verpleegster van opleiding, geeft mij die spuiten. Dat is handig, ik hoef niet steeds naar de kliniek en ik weet dat ik door een ervaren en toegewijde verpleegster behandeld word.
Verder gaat zij steeds mee naar alle belangrijke consultaties en wij bespreken de situatie regelmatig. Mijn dochters houden goed de vinger aan de pols en checken na elke consultatie. Bij moeilijkere gesprekken met de artsen onthouden twee mensen steeds meer dan één.  En die betrokkenheid en ondersteuning doet deugd! Het had enige tijd geduurd voordat ik het opmerkte, maar mijn vrouw heeft het trouwens altijd over ‘ons’ als ze het over mijn ziekte heeft. Dat vind ik écht bijzonder. En eigenlijk ook correct, want kanker onderga je beter niet alleen. Al je geliefden worden er mee geconfronteerd.
Ik weet nu dat kanker relaties verandert, soms hoor je bizarre verhalen hierover. Relaties worden beter of slechter maar blijven nooit ongewijzigd, bij ons heeft het ons sterker gemaakt.