NL | FR  

30-03-2017 Eerste NETwerk-symposium rond samenwerking in neuro-endocriene tumorgzorg UZA.

Doordat we momenteel in gesprek zijn met het NETwerk Antwerpen-Waasland in verband met een samenwerkingsverband waren we uitgenodigd met het bestuur op hun allereerste NETwerksymposium. Hoe kunnen we beter uitleggen van dit NETwerk inhoudt dan jullie door te verwijzen naar het persbericht.

08 tot 11-03-2017 ENETS symposium en INCA jaarvergadering in Barcelona.

Onze vzw werd op deze internationale bijeenkomst vertegenwoordigd door Dirk, onze ondervoorzitter en tevens lid van de Raad van Bestuur van Inca, en Elke Claus samen met haar echtgenoot. Volgens Dirk was het een boeiend maar vermoeiend, maar toch goed om te zien hoeveel knappe koppen er bezig zijn met ons probleem. Verder liet hij weten dat het INCA symposium met ENETS een succes was, bijna een volle zaal ondanks interessante onderwerpen in andere zalen. En zelfs bijgewoond door Belgische NET specialisten.

Elke vond het ook heel boeiend. Ze had het over een leuke groep internationale patiënten met dezelfde problemen maar ook andere, omwille van andere gezondheidsystemen. We leren veel van elkaar en de erkenning is superfijn. Een uitgebreider verslag kan je lezen op de blog van Elke onder de titel Mama en papa op het NET congres in Barcelona.

19-03-2017 Dag van de zorg AZ Delta Roeselare.

Voor wie in de regio Roeselare woont... een extra uitstapje? Meer info.

28-02-2017 Wijzigingen in ons bestuur.

Nadat Véronique op de infodag in november te kennen gaf dat ze omwille van persoonlijke redenen een stapje opzij wou zetten binnen de vzw, heeft het bestuur niet stil gezeten en is actief op zoek gegaan naar een oplossing. Lees meer.

13-02-2017 Samenwerking met UZ Gent nu officieel van start.

Het directiecomité vanhet UZ keurde onze samenwerkingsovereenkomst goed. Onze contéactpersoon in het UZ wordt Mieke Maesschalck, oncologisch verpleegkundige. Mieke is Gent voor ons geen onbekende gezien zij meewerkte aan onze infodag in 2015. Welke afspraken verder gemaakt werden en hoe lotgenoten die patiënt zijn in het UZ Gent hun inbreng kunnen hebben, kan je hier lezen.

21-12-2016 Jullie mening over onze infodag.

Op onze enquête die we naar 30 verschillende mailadressen stuurden kregen we iets meer dan helft (16) reacties terug.
Zowel professor Van Cutsem als professor Deroose kregen een gemiddelde score van 9 voor hun uiteenzetting en ook nog eens een 9 voor hun gezamenlijke aanpak van de door ons vooraf gestelde vragen.
De locatie gaven jullie een score van 8, terwijl het onthaal en de broodjesmaaltijd dan weer een 9 scoorden.
Er kwamen heel wat voorstellen voor onderwerpen die jullie op een volgende infodag of een Talk-2-the-zebra graag behandeld zien, waarvoor onze welgemeende dank.

Wij proberen er vanzelfsprekend zo veel mogelijk rekening mee te houden bij de planning van ons jaarprogramma.
Lees hier alle voorstellen, uitgebreide scores en bemerkingen.

27-11-2016 NET&MEN Info Dag - UZ Leuven

Op zondag 27 november organiseerden we reeds voor de 5de keer onze jaarlijkse infodag. Wie er niet kon bij zijn of er wel was, maar nog eens wil nagenieten kan hier het verslag van ons 'houten' jubileum lezen.

10-11-2016 Wereld NET Kanker Dag - UZ Gent

Op 10 november stonden we met een infostand in het UZ Gent (K12) met de bedoeling Neuro-Endocriene kankers aandacht te geven. De ganse dag stond wereldwijd in het teken van NET kanker. INCA (Neuroendocriene Cancer Alliance), de drijvende kracht in dit gebeuren, zorgde voor koffiebekers met als een korte duiding op waarover het eigenlijk gaat bij NET. Alle 800 bezoekers aan onze stand kregen een setje met daarin zo'n koffiebeker, onze infofolder en een zakje oploskoffie om een tijdens rustig moment deze info eens na te lezen. Dit alles werd verpakt in een 'netje' met daarrond ons zebralintje. De donderdag voordien waren we met een ploeg van 9 vrijwilligers in geslaagd om een kleine 1000 setjes klaar te maken. Lees hier ons beeldverslag.

09-10-2016 Officieel lid van EMENA (European Multiple Endocriene Neoplasia Alliance)

Op het WorldMen congres in Utrecht stond ook de eerste algemene vergadering gepland van EMENA. Deze nieuwe Europese vereniging met als doel het verbeteren van de diagnose, de behandeling en de levenskwaliteit van MEN patiënten werd in mei 2017 boven de doopvont gehouden. De stichtende MEN-belangengroepen van Duitsland, Engeland, Italië en Nederland nodigden onze vereniging uit om lid te worden van deze nieuwe Europese alliantie, een uitnodiging waar we in het belang van onze MEN-leden maar al te graag op ingingen. Vanuit ieder land zijn er ook professoren of dokters die deel uit maken van de medische advies commissie van Enema. We zijn dan ook blij dat Prof. Dr. Bruno Lapauw van UZ Gent en Dr.Pascale Abrams van GZA campus Sint-Augustinus aanvaardden om lid te worden van de medische adviesraad. Prof Dr.Albert Beckers van CHU Liège werd eveneens aangesproken maar wou er nog even over nadenken. Bezoek de website van Emena

28-09-2016 WorldMEN 2016 - Utrecht.

Voor de eerste keer in de geschiedenis van dit congres kunnen mensen met MEN en patiëntenorganisaties actief deelnemen aan dit congres. De WorldMEN congressen worden eens in de twee jaar gehouden en zijn medische congressen waar experts op het gebied van MEN en andere zeldzame endocriene tumoren elkaar ontmoeten en de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van zorg en onderzoek te delen en om ervaringen uit te wisselen. NET&MEN Kanker België zal vertegenwoordigd zijn door Eddy, die Véronique vervangt gedurende het 3-daags congres en Dirk die op donderdag en zaterdag ook aanwezig zal zijn. Meer over WorldMEN2016…

27-09-2016 Dag tegen kanker 2016.

De ‘Dag tegen kanker’ van ‘Kom op tegen kanker’ vindt dit jaar plaats op 20 oktober. Kom op tegen kanker doet daarbij opnieuw beroep op vrijwilligers (ook van de lotgenotengroepen) om te helpen bij de activiteiten. NET&MEN Kanker België zal alvast vertegenwoordigd zijn. Lees meer...

25-09-2016 Een goed praktijkvoorbeeld: onze gesloten facebookpagina.

Het volgende nummer van 'Leven', het 3-maandelijks tijdschrift van Kom op tegen kanker, zal een artikel wijden aan enkele 'good practice'voorbeelden in het gebruik van nieuwe media. Onze vzw werd aangesproken om een bijdrage te leveren over het werken met een gesloten facebookpagina. Onze inzet op het gebruik van nieuwe media bleef dus niet onopgemerkt. Voor wie 'Leven'nog niet kent of voor wie zich alsnog wil abonneren even klikken op de volgende link.Leven...

25-09-2016 Actueel houden van de website.

We beseffen maar al te goed dat we de bezoekers van de nieuwspagina van onze website sterk verwaarloosd hebben. Dit kwam deels door het inzetten op de nieuwe media zoals facebook en twitter, maar we willen daarachter geen excuus zoeken. Vanaf nu willen een hernieuwde start nemen en proberen de nieuwe media mee aan te wenden om onze website actueel te houden.


12-01-2015 Oproep VPP: patiënten informeren over toestemming gegevensdeling

Om een kwaliteitsvolle en veilige zorg te garanderen, hebben zorgverleners vaak nood aan je gezondheidsgegevens. Binnen onze gezondheidszorg worden momenteel verschillende elektronische netwerken ontwikkeld om ervoor te zorgen dat het delen van deze gegevens vlot, maar ook veilig gebeurt. Delen kan enkel wanneer je als patiënt je toestemming geeft. Lees meer...


06-01-2015 Nieuwe NET getuigenis

”Geen standaard diabetici maar een glucagonoom...” - Eind januari 2009 kreeg ik plots klachten in mijn leverstreek. Na onderzoek besloot men een echografie te nemen en deze toonde aan dat ik een galsteen had. Lees meer...


23-12-2014 Talk-2-The-Zebra : Workshop Knitting Loom

Doorheen het jaar organiseren we "Talk-2-The-Zebra" dagen. Het is de bedoeling dat we op deze dagen allerlei activiteiten organiseren zodat de leden nog eens kunnen samenkomen naast onze jaarlijkse familie- en infodag. Lees meer...


16-10-2014 NET Cancer DAY

Het thema voor dit jaar is "Time to Diagnosis", gericht op één van de meest voorkomende problemen met de verschillende soorten NET. Dit jaar gaan ze er een awareness "actie" rond maken. Ze gaan werken met selfies die ze op de dag zelf zullen laten rond gaan. Lees meer...


11-10-2014 Kankermeldpunt

U zorgt voor een kankerpatiënt, maar wie zorgt er voor u? Meld uw bevindingen via www.kankermeldpunt.be van de Vlaamse Liga tegen tegen Kanker. Lees meer...


02-10-2014 Artikel Vlaams Patiëntenplatform

"2014 is niet alleen het jaar waarin we 15 jaar bestaan, maar ook het jaar waarin we vieren dat we 100 ledenverenigingen hebben. Net & Men Kanker is ons honderdste lid! Kristina Kiekens van de vereniging geeft meer uitleg waarom ze zich aansloten bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw." Lees meer...


30-09-2014 Persbericht : Ingrepen slokdarm- en pancreaskanker.

De overlevingskans bij chirurgie voor slokdarmkanker en pancreaskanker is merkelijk hoger in ziekenhuizen die er veel ervaring mee hebben, blijkt uit studies van het KCE. Toch komt maar een op de drie patiënten in die ziekenhuizen terecht. Lees meer...


23-09-2014 Infosessies statuut voor personen met een chronische aandoening

Het Vlaams Patiëntenplatform organiseert infosessies rond het statuut chronische aandoening in Leuven. Omwille van de talrijke inschrijvingen en positieve reacties hebben ze besloten om twee bijkomende sessies te organiseren in november. Lees meer...


19-09-2014 Music For Life

Net zoals vorig jaar zijn ook wij dit jaar geselecteerd om deel te nemen aan Music For Life. Organiseer jij ook een actie ten voordele van personen met NET en MEN? Lees meer...


15-09-2014 Informatie betreffende de vernieuwde Sandostatine LAR

Dankzij de bereidwillige medewerking van de professoren Van Cutsem en De Roose van het UZ Leuven hebben wij het officiële bericht omtrent specificaties van de vernieuwde Sandostatine LAR. Lees meer...


21-08-2014 Vragenlijst thuiszorg

De Stichting tegen Kanker wil de vinger aan de pols houden voor wat betreft de zorg aan kankerpatiënten. Uit verhalen leren we dat tijdens de behandeling de omkadering van de thuissituatie zeer belangrijk is. Lees meer...


01-05-2014 Cuveé Blankenberge

In samenwerking met de dienst toerisme Blankenberge en Delhaize Blankenberge werd een fles wijn gebotteld die verwijst naar de stad. Van april tot de zomer ligt er in de winkelrekken van de Delhaize Supermarkt en de Proxy Delhaize te Blankenberge een “Cuveé Blankenberge” wijntje aan 4,15 euro per fles. Lees meer...


29-04-2014 NET & MEN Familiedag 2014

Op zondag 27 april vond onze tweede NET & MEN Familiedag plaats te Broechem. Oude bekenden konden bijpraten, nieuwe contacten werden gelegd. Het voormiddagprogramma kwam tot stand in samenwerking met de Stichting tegen Kanker. Lees meer...


14-03-2014 The International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)

INCA, voorheen gekend als Worldwide NET Cancer Awareness Day Alliance, werd in 2010 opgericht en brengt NET-patiëntenorganisaties van uit de hele wereld bij elkaar. Lees meer...