NL | FR  

Jullie voorstellen en tips.

- Voeding bij NET, wat wel wat niet. Voedingssuplementen, voordeel, gevaren? Diëtist in het MOC?
- Psychosociale opvang na stellen van de diagnose op jonge en oudere leeftijd
- Samenwerking tussen verschillende ziekenhuizen. Communicatie tussen kenniscentra, hoe verloopt dat?
- NET/MEN-patiënten op vakantie: hulp, voorzorgen, uniforme formulieren in BE en daarbuiten, getuigende reisverhalen, ...
- Nieuwe behandelingen en medicijnen, hoe ver staat men daarmee?
- Oproep naar leden/geïnteresseerden om NET-info te verspreiden binnen de eigen gemeente aan de hand van een INFOGRAPHIC in bib, gemeentehuis, alle dokterspraktijken.
- Over immuno- en combinatietherapie.
- Gevolgen van langdurig gebruik van Afinitor, Sandostatine, Sutent en andere gangbare geneesmiddelen bij NET graad 1 en 2.
- Een goed gevoel bewaren, hoe doe je dat? Over mindfulness, yoga en andere methodes.
- diagnostische aanpak: welke testen en onderzoeken
- Hoe neem ik de draad weer op (vb combinatie alleenstaande moeder met 2 zonen 11 en 14 jaar, Pnet met metastasen naar de lever en linkerheup, werk)?
- Oncorevalidatie ook voor NET patiënten? Hoe en waar?
- Meer psycho sociale aspecten; hoe ga je om met ziek te zijn en er goed uit te zien, waar kan je terecht voor hulp en ondersteuning (buiten de zebra’s uiteraard). Goede voorbeelden om zelf samen met de artsen de regie in handen te nemen.
- Meer info over mogelijke bijwerkingen, kwaaltjes en hoe los je ze op.
- Praktische zaken zoals terugbetalingen, verzekeringen, etc
- iets in verband met voeding.
- misschien een moeilijk onderwerp:afscheid nemen
- Nieuwe therapiën in zicht o.a. immuno, vaccins, dna-interventie... / verschil tussen de kenniscentra in diverse landen? / relatie voeding en kanker
- Zollinger-Ellison syndroom
- Voeding van NET en MEN patiënten. Wat eigenlijk goed is en wat niet mag. Maar misschien is dit wel verschillend voor iedere patiënt.
- Bijvoeding voor patiënten die vermageren?
- Groepjes maken van mensen vanwaar het ontstaan van de Net hetzelfde zijn.

 

Jullie mening over onze infodag.

‘Over NET gesproken’ - Prof Van Cutsem
scores: 10(5); 9(4); 8(3); 7(2); 6(1)
Bemerkingen:
-Vele zaken waren voor ons gekend, maar toch steek je er altijd nog iets van op.
- ik heb hem niet aan het woord gehoord (ben pas later binnen gekomen)
- Voelt zijn publiek goed aan. Klare, duidelijke taal!
- Goed samengevat, veel info al wel gekend
- goede en duidelijke info
- Het was een goed uitgebreide presentatie in begrijpbare taal.

‘Wat nucleaire geneeskunde kan bieden aan de NET-patiënt: van Dotatate, PET/CT tot PRRT. – Prof Deroose
scores: 10(5); 9(4); 8(6); 7(1)
Bemerkingen:
- Duidelijk maar teveel zaken overgeslaan wat je het gevoel heeft dat de spreekbeurt onvolledig was. Tijdsnood is een boosdoener.
- Zeer duidelijk!
- Zeer duidelijke uiteenzetting op niveau van de luisteraars.
- Overzichtelijk en duidelijk gebracht
- iets te wetenschappelijk

De manier waarop de vooraf gestelde vragen behandeld werden.
scores: 10(4); 9(6); 8(4); 7(1); 6(1)
Bemerkingen:
- Goed gesteld, redelijk snel afgehandeld ; tijdsnood?
- In mensentaal
- Mensen herkennen hun vraag. Goed om ze vooraf door te geven.
- Fijn dat ze 1 per 1 beantwoord werden in alle eerlijkheid
- Deze waren goed,maar desalniettemin blijven mensen toch nog met veel vragen zitten. Het vragenuurtje is dan ook steeds heel welkom. En gelukkig is daar dan ook even de tijd voor genomen.

De locatie
scores: 10(5); 9(4); 8(6); 7(1)
Bemerkingen:
- Beetje moeilijk om de juiste weg te vinden, had eenvoudiger gekund door van de parking buitenom naar het auditorium te gaan.
- Snel en makkelijk bereikbaar. Goed aangegeven route na parkeren in de ondergrondse garage.
- Als je KU Leuven niet kent zou het wat moeilijk kunnen geweest zijn om de ingang te vinden
- Auditorium heel goed. Onthaaltuimte wel practisch, niet knus.
- Prima (2)
- oke
- Graag ook eens in West-Vlaanderen

Het onthaal
scores: 10(7); 9(5); 8(3); 7(1)
Bemerkingen:
- Iets te laat begonnen.
- Paar slordigheden in de etiketten... Snap ook nog steeds niet waar die 3rd professor vandaan komt!
- Prima
- toppie!
- Voor mij en mijn moeder was het een eerste kennismaking met de vzw. We werden warm onthaald en mede door toedoen van de medewerkers opgenomen in de groep. Het was een fijne, doch emotioneel best een zware dag. Jullie verrichten prachtig werk. Ik hoop nog heel lang lid te kunnen blijven.
- We deden ons best! Ietsje chaotisch met naamklevers.
- Super hartelijk, alleen niet door dat jullie zo vroeg gingen beginnen
- in orde
- We zijn heel hartelijk ontvangen geweest waarvoor onze dank.

De broodjesmaaltijd
scores: 10(6); 9(5); 8(2); 7(2); 6(0); 5(1)
Bemerkingen:
- Was ruim voldoende en broodjes waren goed. Een andere oplossing was budgetair niet haalbaar, maar een warme maaltijd had beter geweest.
- Ruim voldoende
- Het was een snelle hap. Maar alles was er.
- Het lijk me heel ruim berekend, dus veel overschot. Mandarijntjes waren super !
lekker
- Graag meer aandacht voor mensen met bloedsuikerproblemen ('gewone' kaas werd enkel op sandwich aangeboden)
- Meer dan keuze genoeg en zeer lekker. Dankuwel.